Фенилкетонурия – одно из немногих генетических заболеваний, которое на сегодняшний день имеет позитивный прогноз. Ведущим, и порой единственным методом в комплексном лечении этого заболевания является специализированная диетотерапия, а именно: назначение специализированных продуктов для диетического лечебного питания на основе смесей кристаллических L-аминокислот, без фенилаланина, благодаря чему удается предотвратить развитие тяжелых поражений центральной нервной системы, других органов и систем, обеспечить развитие и адаптацию больного ребенка.
• Сразу же после установления диагноза вам предложат перевести ребенка на лечебную диету.
• От вас потребуется много усердия, чтобы точно следовать рекомендациям, в этом случае ребенок вырастет таким же, как другие дети.
• Доказанным фактом на сегодняшний день является то, что вырастить ребенка с фенилкетонурией, ничем не отличающегося от здоровых детей, возможно!
• Многие дети с этим заболеванием сейчас учатся в ВУЗах, создают семьи, сами заводят здоровых детей. Этот факт – реальность!
• Нужно научиться соблюдать диету.
• Очень важно, чтобы родители всегда помнили, что компромиссов здесь быть не может — строжайшая диета жизненно необходима ребенку с фенилкетонурией. Соблюдайте все рекомендации врача-специалиста по правильному питанию и тогда жизнь снова заиграет перед Вами всеми цветами радуги.
Научите ребенка отказываться от предложенных угощений. Например, ему предлагают печенье. Ребенок должен поблагодарить и ответить, что ему такое печенье есть нельзя, у него диета. Сейчас люди уже знают о безглютеновой диете, о разного рода пищевых аллергиях, и никого этот ответ особо не удивит.
Диетотерапия при ФКУ должна быть начата не позднее первых недель жизни ребенка!
Диетотерапия – патогенетически обоснованный и наиболее эффективный метод лечения классической ФКУ, основной целью которой является предупреждение развития повреждения ЦНС, нарушений физического и интеллектуального развития. Рацион больного ФКУ строят по принципу резкого ограничения фенилаланина, поступающего с пищей. Из питания исключают продукты с высоким содержанием белка (соответственно и фенилаланина): мясо, мясопродукты, рыбу, рыбопродукты, творог, яйцо, бобовые, орехи, шоколад и др. Допустимы в диете натуральные продукты, такие как женское молоко, детские молочные смеси (для детей в возрасте до 1 года), овощи и фрукты и некоторые другие продукты с низким содержанием белка вводят в соответствии с подсчетом содержащегося в них фенилаланина.
Без специализированной диетотерапии болезнь медленно прогрессирует и может привести к интеллектуальной недостаточности, в том числе к тяжелой умственной отсталости (вплоть до идиотии).
Оптимальное лечебное питание больных фенилкетонурией является необходимым условием для успешного лечения, улучшения качества жизни, повышения устойчивости к действию инфекций и других неблагоприятных факторов, способности к обучению во все возрастные периоды.